Marleen

Vor einem Jahr dachte Marleen, sie würde sterben. Jetzt kämpft sie für sich und andere Lyme-Patienten.

Bis vor einem Jahr kämpfte Marleen van der Moere (17) aus Sint-Annaland täglich mit höllischen Kopfschmerzen und stundenlangen Komaanfällen. Sie war weitgehend gelähmt, konnte nicht bei Tageslicht stehen und war kaum in der Lage zu essen und zu sprechen. In der geschlossenen Abteilung für junge Psychiatriepatienten dachte sie, sie würde sterben. Bis ihre Eltern entdeckten, dass sie an einer chronischen Borreliose erkrankt war. Nach einer neunwöchigen Behandlung in Augsburg (Deutschland) erholte sie sich langsam aber sicher. Jetzt ist sie entschlossen, in der niederländischen Gesundheitswelt für mehr Anerkennung der umstrittenen Lyme-Behandlung zu kämpfen. Niemand sollte das durchmachen müssen, was ich durchmachen musste.

 

Was war das Schlimmste an der Zeit, bevor Sie in der Klinik in Augsburg gelandet sind?

Alles aufgeben. Jedes Mal etwas loslassen zu müssen und zu denken, dass es das letzte Mal war, dass man es tun konnte. Das begann im Krankenhaus in Bergen op Zoom, wo ich jeden Tag im Restaurant Klavier spielte. Bis der Tag kam, an dem ich es nicht mehr tun konnte. Selbst der Gang nach draußen war nicht mehr möglich. Ich habe mich recht schnell daran gewöhnt und gelernt, die kleinsten Dinge zu genießen: eine Weile im Rollstuhl zu sitzen und zu versuchen, etwas zu essen. Besuche bei der Familie oder Facetiming mit Freunden im Dunkeln.

Sie dachten, Sie würden nicht überleben…

Die Wochen, bevor ich nach Deutschland in die Klinik kam, waren die schwierigsten. Wir alle dachten, dass ich nicht lange dort bleiben würde. In der psychiatrischen Abteilung des Krankenhauses in Rotterdam, aber auch zu Hause. Ich lag den ganzen Tag in dem kleinen Büro, das meine Eltern abgedunkelt hatten. Wenn ich auch nur einen kleinen Lichtstrahl sah, kamen die Kopfschmerzattacken wieder. Als hätte man mir ein Messer in den Kopf gesteckt. Die Menschen, die während eines solchen Angriffs hereinkamen, waren entsetzt. Ich war mir der ersten Angriffe noch bewusst. Später wurden mir diese Stunden schwarz vor Augen, aber ich habe die unmenschlichen Schmerzen erlebt. Das hat mich völlig zerstört. In Rotterdam durfte ich keine Schmerzmittel einnehmen. Das einzige, was sie taten, war, einen nassen Lappen mir nach zu werfen.

Sind Sie wütend?

Ja. Sechs Monate lang sagte man mir, ich müsse in meinem Kopf nach der Ursache meiner Krankheit suchen. Darüber bin ich immer noch sehr verärgert. Am Anfang habe ich der Sache eine Chance gegeben. Wenn andere Mädchen in der Klinik glauben, aggressive Männer zu sehen, warum konnte ich mir dann nicht vorstellen, dass meine Beine nicht mehr funktionierten? Aber nach einem Monat sagte ich zu den Psychiatern: Ich habe mein Bestes getan, aber ich kann wirklich nichts finden, und ich werde nur noch kränker. Dann sagten sie, meine Eltern würden mich krank machen. Von diesem Moment an versuchten wir zu gehen. Das war nicht einfach. Man kommt nicht einfach aus der Psychiatrie raus, und wir mussten eine Klinik finden, die Menschen mit Borreliose behandelt.“

In Ihrem Kampf um die Anerkennung der Krankheit zeigen Sie ein Gewaltvideo von sich.

,,Im Januar 2018 wurden meine Eltern vom Neurologen aufgefordert, ein Video von meiner Kopfschmerzattacke zu machen. Von da an habe ich sie gebeten, alles zu filmen. Selbst als ich in einen Rollstuhl gesetzt wurde oder eine Physio bekam. Von dem Moment an, als ich die Klinik in Deutschland betrat, begann ich, ein Video zu drehen. Sie können meinen Krankheitsverlauf von Januar letzten Jahres bis Oktober sehen. Der schönste Moment ist, wenn mein Vater und mein kleiner Bruder mich von der Klinik abholen. Ich hatte ihnen nicht gesagt, dass ich wieder laufen konnte, und der Moment, in dem sie mich wieder sahen, wurde aufgezeichnet!“

Ist es nicht sehr konfrontierend, sich selbst wieder zu sehen?

,,Nun, ich habe ihn schon zehntausendmal gesehen. Neulich wurde ich gebeten, auf einer Lyme-Konferenz Klavier zu spielen und den Film zu zeigen. Ich wollte nichts mehr als das. In diesem Raum mit dem Borreliose-Arzt aus Amerika im Publikum verfolgte mich der Film auf der großen Leinwand wieder. Trotzdem fand ich das einen schönen Moment. Ich dachte mir: Wow, ich habe gerade gespart. Ich stehe jetzt einfach hier. Es war ein beängstigender Schritt, den Film online zu stellen. Die heutige Generation kann Sie sehr schnell als Aufmerksamkeitshure einstufen, um es ganz offen zu sagen. Davor hatte ich große Angst. Glücklicherweise waren die ersten Reaktionen auf Beiträge aus der Klinik nur positiv. Dann habe ich mich auch getraut, das ganze Video zu teilen. Wie bei meinen anderen Posts auf Instagram und Facebook habe ich viele Reaktionen von anderen Borreliose-Patienten aus ganz Europa erhalten.“

Sie können jetzt wieder nach vorne schauen. Hatten Sie jemals eine normale Kindheit?

Von der vierten bis etwa zur achten Klasse begannen meine Magenbeschwerden. Im ersten Jahr besuchte ich noch die Sekundarschule. Das war die beste Zeit. Auch wenn ich oft sehr müde war, konnte ich in der Schule mithalten und mich mit Freunden treffen. Ich hatte nie wirklich eine unbeschwerte Kindheit. Diese Tage kommen nun langsam. Es gibt Momente, in denen ich mich völlig besser fühle, in denen ich Dinge tun kann, die ein normaler 17-Jähriger tun kann. Dann vergesse ich einfach, dass ich eine Infusion habe und nehme zehntausend Pillen.

Glauben Sie, dass Sie jemals wieder ganz gesund werden?

Der Arzt sagte im Januar, dass ich innerhalb von ein bis zwei Jahren vollständig geheilt sein kann. Das ist natürlich unser Ziel. Nach meiner Behandlung in Augsburg verschwanden die Komas sofort und auch die Kopfschmerzattacken hörten bald auf. Später bekam ich Anfälle von Atemnot, wegen denen ich sogar auf die Intensivstation eingeliefert wurde. Außerdem musste ich zu Hause manchmal mit Sauerstoff versorgt werden. Das ist das Beängstigende an Borreliose: Die Bakterien suchen sich immer einen anderen Ort, um zuzuschlagen. Man weiß also nie, was passieren wird. Das letzte Mal, dass sich meine Finger verkrampften, war kurz vor dem Benefizkonzert, das für mich organisiert wurde und bei dem ich ein Klavierstück spielen sollte. Danach hat es mich immer noch gestört, aber zum Glück ist das in letzter Zeit viel besser geworden.“

Was sind Ihre Träume?

Besser werden und anderen helfen, besser zu werden, so wie sie es mit mir in Augsburg gemacht haben. Bevor ich krank wurde, war das Konservatorium mein Traum. Jetzt möchte ich Menschen psychologisch unterstützen, indem ich mit ihnen Sport treibe. Ich war nie ein sehr sportlicher Mensch. Ich bin vielleicht einmal alle drei Monate gelaufen. Nachdem ich gelähmt war, machte ich eine Liste, wie ich wieder gesund werden wollte. Zuerst war es mein Kopf; ich wollte wieder Licht sehen, sprechen, mich konzentrieren können. Das zweite war, dass meine Arme wieder funktionieren sollten, damit ich wieder Klavier spielen konnte. Meine Beine waren die dritten; ich brauchte sie nicht einmal zurück, solange der Rest meines Körpers wieder funktionierte. Die Heilung verlief in umgekehrter Richtung: Meine Beine waren die ersten, die wieder funktionierten. Abgesehen davon, dass ich mich mit Freunden treffe, macht mir das Laufen jetzt richtig Spaß, ich liebe es wirklich. Ich liebe das Laufen und baue es jedes Mal ein bisschen aus. Diesen Sommer werde ich es schaffen, fünf Kilometer zu laufen, da bin ich mir sicher.

Interview vom 13.07.2019

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