Il y a un an encore, Marleen van der Moere (17 ans), originaire de Sint-Annaland, luttait quotidiennement contre des maux de tête infernaux et des crises de coma qui duraient des heures. Elle était en grande partie paralysée, ne pouvait pas se tenir debout à la lumière du jour et était à peine capable de manger ou de parler. Dans le service restreint pour jeunes patients psychiatriques, elle pensait qu’elle allait mourir. Jusqu’à ce que ses parents découvrent qu’elle était atteinte de la maladie de Lyme chronique. Après neuf semaines de traitement à Augsbourg, en Allemagne, elle s’est lentement mais sûrement rétablie. Aujourd’hui, elle est déterminée à se battre pour que le traitement controversé de la maladie de Lyme soit mieux reconnu dans le monde de la santé néerlandais. Personne ne devrait avoir à subir ce que j’ai dû subir.
Quelle est la pire chose que tu as vécu avant de te retrouver à la clinique Augsbourg?
Abandonner tout. Devoir lâcher quelque chose à chaque fois et penser que c’était la dernière fois que vous pouviez le faire. Cela a commencé à l’hôpital de Bergen op Zoom, où je jouais du piano au restaurant tous les jours. Jusqu’au jour où je n’ai plus été capable de le faire. Même sortir dehors n’était plus possible. Je m’y suis habituée assez rapidement et j’ai appris à apprécier les plus petites choses: m’asseoir dans un fauteuil roulant pendant un moment et essayer de manger quelque chose. Rendre visite à la famille ou Facetiming avec des amis dans l’obscurité.
Tu pensais que tu ne survivrais pas…
Les semaines qui ont précédé mon arrivée en Allemagne pour le traitement ont été les plus difficiles. Nous pensions tous que je n’y resterais pas longtemps. Dans le service psychiatrique de l’hôpital de Rotterdam, mais aussi à la maison. J’étais allongé toute la journée dans le petit bureau que mes parents avaient assombri. Dès que je voyais ne serait-ce qu’un petit rayon de lumière, les crises de mal de tête revenaient. C’était comme si on m’avait planté un couteau dans la tête. Les personnes qui entraient pendant une telle attaque étaient horrifiées. J’étais encore conscient pendant les premières attaques. Plus tard, ces heures sont devenues noires dans mes yeux, j’ai ressenti une douleur inhumaine. Cela m’a complètement détruit. À Rotterdam, je n’avais pas le droit de prendre d’analgésiques. La seule chose qu’ils ont fait, c’est de me jeter un chiffon humide.
Es-tu en colère?
Oui. Pendant six mois, on m’a dit que je devais chercher dans ma tête la cause de ma maladie. Je suis encore très en colère à ce sujet. Au début, je me suis donné une chance. Si les autres filles de la clinique pensaient voir des hommes agressifs, pourquoi ne pouvais-je pas imaginer que mes jambes ne fonctionnaient plus? Mais au bout d’un mois, j’ai dit aux psychiatres: J’ai fait de mon mieux, mais je ne trouve vraiment rien, et je suis de plus en plus malade. Ils ont alors dit que mes parents me rendaient malade. À partir de ce moment-là, nous avons essayé de partir. Cela n’a pas été facile. On ne peut pas sortir de la psychiatrie comme ça, et nous avons dû trouver une clinique qui traite les personnes atteintes de la maladie de Lyme. »
Tu montres une vidéo violente de toi-même dans ton combat pour la reconnaissance de la maladie.
En janvier 2018, le neurologue a demandé à mes parents de faire une vidéo de ma crise de maux de tête. À partir de ce moment-là, je leur demandais de tout filmer. Même quand on me mettait dans un fauteuil roulant ou qu’on me faisait de la physio. Dès que je suis entré dans la clinique en Allemagne, j’ai commencé à faire une vidéo. Vous pouvez voir l’évolution de ma maladie de janvier à octobre de l’année dernière. Le meilleur moment est celui où mon père et mon petit frère viennent me chercher à la clinique. Je ne leur avais pas dit que je pouvais remarcher, et le moment où ils m’ont revu a été enregistré! »
N’est-ce pas très confrontant de se revoir?
Eh bien, je l’ai vu dix mille fois. Récemment, on m’a demandé de jouer du piano et de montrer le film lors d’une conférence sur Lyme. Je ne voulais rien d’autre que cela. Dans cette salle, avec le médecin américain spécialiste de Lyme dans le public, le film m’a encore hanté sur grand écran. Néanmoins, j’ai trouvé que c’était un beau moment. Je me suis dit, wow, je viens d’économiser. Je suis juste là maintenant. La mise en ligne du film a été une étape effrayante. La génération d’aujourd’hui peut vous classer très rapidement dans la catégorie des « drogués de l’attention », pour être franc. Cela me terrifiait beaucoup. Heureusement, les premières réactions aux posts de la clinique n’ont été que positives. Ensuite, j’ai également osé partager l’intégralité de la vidéo. Comme pour mes autres posts sur Instagram et Facebook, j’ai reçu de nombreuses réactions d’autres malades de Lyme de toute l’Europe. »
Tu peux maintennant regarder à nouveau l’avenir. As-tu eu une enfance normale?
Mes problèmes d’estomac ont commencé de la quatrième à la huitième année environ. Pendant la première année, je fréquentais encore l’école secondaire. C’était la meilleure période. Même si j’étais souvent très fatiguée, je pouvais suivre les cours et retrouver mes amis. Je n’ai jamais vraiment eu une enfance insouciante. Ces jours-là reviennent lentement maintenant. Il y a des moments où je me sens complètement mieux, où je peux faire des choses qu’un jeune de 17 ans normal peut faire. Puis, j’oublie que j’ai une perfusion et que je prends dix mille comprimés.
Penses-tu que tu pourra un jour te rétablir complètement?
En janvier, le médecin a dit que je pouvais être complètement rétabli d’ici un à deux ans. C’est bien sûr notre objectif. Après mon traitement à Augsbourg, les comas ont immédiatement disparu et les crises de maux de tête ont également cessé rapidement. Plus tard, j’ai eu des épisodes de détresse respiratoire, pour lesquels j’ai même été admis dans l’unité de soins intensifs. Il fallait aussi parfois m’administrer de l’oxygène à domicile. C’est ce qui est effrayant avec la maladie de Lyme: les bactéries cherchent toujours un autre endroit pour attaquer. On ne sait donc jamais ce qui va se passer. La dernière fois que j’ai eu des crampes aux doigts, c’était juste avant le concert de charité organisé pour que je joue un morceau de piano. Cela m’a encore gêné après cela, mais heureusement, cela s’est beaucoup amélioré ces derniers temps. »
Quels sont tes rêves?
Aller mieux et aider les autres à aller mieux, comme ils l’ont fait avec moi à Augsbourg. Avant que je tombais malade, le conservatoire était mon rêve. Maintenant, je veux aider les gens psychologiquement en faisant du sport avec eux. Je n’ai jamais été une personne très sportive. Je courais peut-être une fois tous les trois mois. Après ma paralysie, j’ai fait une liste des moyens que je voulais mettre en œuvre pour aller mieux. D’abord ma tête; je voulais être capable de voir la lumière à nouveau, de parler, de me concentrer. Ensuite, je voulais que mes bras fonctionnent à nouveau pour pouvoir rejouer du piano. Mes jambes venaient en troisième lieu; je n’en avais même pas besoin tant que le reste de mon corps fonctionnait à nouveau. La guérison s’est faite dans le sens inverse: mes jambes ont été les premières à fonctionner à nouveau. En dehors des rencontres avec les amis, j’aime vraiment courir maintenant, j’adore vraiment ça. J’adore courir et je m’y mets un peu plus à chaque fois. Cet été, j’arriverai à courir cinq kilomètres, j’en suis sûr.
Interview du 13.07.2019