{"id":3066,"date":"2021-10-10T10:10:13","date_gmt":"2021-10-10T08:10:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.alviasana.com\/erfahrungsbericht\/marleen\/"},"modified":"2022-03-25T11:24:09","modified_gmt":"2022-03-25T10:24:09","slug":"marleen","status":"publish","type":"erfahrungsbericht","link":"https:\/\/www.alviasana.com\/fr\/erfahrungsbericht\/marleen\/","title":{"rendered":"Marleen"},"content":{"rendered":"\t\t
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Il y a un an encore, Marleen van der Moere (17 ans), originaire de Sint-Annaland, luttait quotidiennement contre des maux de t\u00eate infernaux et des crises de coma qui duraient des heures. Elle \u00e9tait en grande partie paralys\u00e9e, ne pouvait pas se tenir debout \u00e0 la lumi\u00e8re du jour et \u00e9tait \u00e0 peine capable de manger ou de parler. Dans le service restreint pour jeunes patients psychiatriques, elle pensait qu’elle allait mourir. Jusqu’\u00e0 ce que ses parents d\u00e9couvrent qu’elle \u00e9tait atteinte de la maladie de Lyme chronique. Apr\u00e8s neuf semaines de traitement \u00e0 Augsbourg, en Allemagne, elle s’est lentement mais s\u00fbrement r\u00e9tablie. Aujourd’hui, elle est d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 se battre pour que le traitement controvers\u00e9 de la maladie de Lyme soit mieux reconnu dans le monde de la sant\u00e9 n\u00e9erlandais. Personne ne devrait avoir \u00e0 subir ce que j’ai d\u00fb subir.<\/p>

Quelle est la pire chose que tu as v\u00e9cu avant de te retrouver \u00e0 la clinique Augsbourg?<\/strong><\/p>

Abandonner tout. Devoir l\u00e2cher quelque chose \u00e0 chaque fois et penser que c’\u00e9tait la derni\u00e8re fois que vous pouviez le faire. Cela a commenc\u00e9 \u00e0 l’h\u00f4pital de Bergen op Zoom, o\u00f9 je jouais du piano au restaurant tous les jours. Jusqu’au jour o\u00f9 je n’ai plus \u00e9t\u00e9 capable de le faire. M\u00eame sortir dehors n’\u00e9tait plus possible. Je m’y suis habitu\u00e9e assez rapidement et j’ai appris \u00e0 appr\u00e9cier les plus petites choses: m’asseoir dans un fauteuil roulant pendant un moment et essayer de manger quelque chose. Rendre visite \u00e0 la famille ou Facetiming avec des amis dans l’obscurit\u00e9.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Tu pensais que tu ne survivrais pas…<\/strong><\/p>

Les semaines qui ont pr\u00e9c\u00e9d\u00e9 mon arriv\u00e9e en Allemagne pour le traitement ont \u00e9t\u00e9 les plus difficiles. Nous pensions tous que je n’y resterais pas longtemps. Dans le service psychiatrique de l’h\u00f4pital de Rotterdam, mais aussi \u00e0 la maison. J’\u00e9tais allong\u00e9 toute la journ\u00e9e dans le petit bureau que mes parents avaient assombri. D\u00e8s que je voyais ne serait-ce qu’un petit rayon de lumi\u00e8re, les crises de mal de t\u00eate revenaient. C’\u00e9tait comme si on m’avait plant\u00e9 un couteau dans la t\u00eate. Les personnes qui entraient pendant une telle attaque \u00e9taient horrifi\u00e9es. J’\u00e9tais encore conscient pendant les premi\u00e8res attaques. Plus tard, ces heures sont devenues noires dans mes yeux, j’ai ressenti une douleur inhumaine. Cela m’a compl\u00e8tement d\u00e9truit. \u00c0 Rotterdam, je n’avais pas le droit de prendre d’analg\u00e9siques. La seule chose qu’ils ont fait, c’est de me jeter un chiffon humide.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Es-tu en col\u00e8re?<\/strong><\/p>

Oui. Pendant six mois, on m’a dit que je devais chercher dans ma t\u00eate la cause de ma maladie. Je suis encore tr\u00e8s en col\u00e8re \u00e0 ce sujet. Au d\u00e9but, je me suis donn\u00e9 une chance. Si les autres filles de la clinique pensaient voir des hommes agressifs, pourquoi ne pouvais-je pas imaginer que mes jambes ne fonctionnaient plus? Mais au bout d’un mois, j’ai dit aux psychiatres: J’ai fait de mon mieux, mais je ne trouve vraiment rien, et je suis de plus en plus malade. Ils ont alors dit que mes parents me rendaient malade. \u00c0 partir de ce moment-l\u00e0, nous avons essay\u00e9 de partir. Cela n’a pas \u00e9t\u00e9 facile. On ne peut pas sortir de la psychiatrie comme \u00e7a, et nous avons d\u00fb trouver une clinique qui traite les personnes atteintes de la maladie de Lyme.\u00a0\u00bb<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Tu montres une vid\u00e9o violente de toi-m\u00eame dans ton combat pour la reconnaissance de la maladie.<\/strong><\/p>

En janvier 2018, le neurologue a demand\u00e9 \u00e0 mes parents de faire une vid\u00e9o de ma crise de maux de t\u00eate. \u00c0 partir de ce moment-l\u00e0, je leur demandais de tout filmer. M\u00eame quand on me mettait dans un fauteuil roulant ou qu’on me faisait de la physio. D\u00e8s que je suis entr\u00e9 dans la clinique en Allemagne, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 faire une vid\u00e9o. Vous pouvez voir l’\u00e9volution de ma maladie de janvier \u00e0 octobre de l’ann\u00e9e derni\u00e8re. Le meilleur moment est celui o\u00f9 mon p\u00e8re et mon petit fr\u00e8re viennent me chercher \u00e0 la clinique. Je ne leur avais pas dit que je pouvais remarcher, et le moment o\u00f9 ils m’ont revu a \u00e9t\u00e9 enregistr\u00e9!\u00a0\u00bb<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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N’est-ce pas tr\u00e8s confrontant de se revoir?
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Eh bien, je l’ai vu dix mille fois. R\u00e9cemment, on m’a demand\u00e9 de jouer du piano et de montrer le film lors d’une conf\u00e9rence sur Lyme. Je ne voulais rien d’autre que cela. Dans cette salle, avec le m\u00e9decin am\u00e9ricain sp\u00e9cialiste de Lyme dans le public, le film m’a encore hant\u00e9 sur grand \u00e9cran. N\u00e9anmoins, j’ai trouv\u00e9 que c’\u00e9tait un beau moment. Je me suis dit, wow, je viens d’\u00e9conomiser. Je suis juste l\u00e0 maintenant. La mise en ligne du film a \u00e9t\u00e9 une \u00e9tape effrayante. La g\u00e9n\u00e9ration d’aujourd’hui peut vous classer tr\u00e8s rapidement dans la cat\u00e9gorie des \u00ab\u00a0drogu\u00e9s de l’attention\u00a0\u00bb, pour \u00eatre franc. Cela me terrifiait beaucoup. Heureusement, les premi\u00e8res r\u00e9actions aux posts de la clinique n’ont \u00e9t\u00e9 que positives. Ensuite, j’ai \u00e9galement os\u00e9 partager l’int\u00e9gralit\u00e9 de la vid\u00e9o. Comme pour mes autres posts sur Instagram et Facebook, j’ai re\u00e7u de nombreuses r\u00e9actions d’autres malades de Lyme de toute l’Europe.\u00a0\u00bb<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Tu peux maintennant regarder \u00e0 nouveau l’avenir. As-tu eu une enfance normale?
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Mes probl\u00e8mes d’estomac ont commenc\u00e9 de la quatri\u00e8me \u00e0 la huiti\u00e8me ann\u00e9e environ. Pendant la premi\u00e8re ann\u00e9e, je fr\u00e9quentais encore l’\u00e9cole secondaire. C’\u00e9tait la meilleure p\u00e9riode. M\u00eame si j’\u00e9tais souvent tr\u00e8s fatigu\u00e9e, je pouvais suivre les cours et retrouver mes amis. Je n’ai jamais vraiment eu une enfance insouciante. Ces jours-l\u00e0 reviennent lentement maintenant. Il y a des moments o\u00f9 je me sens compl\u00e8tement mieux, o\u00f9 je peux faire des choses qu’un jeune de 17 ans normal peut faire. Puis, j’oublie que j’ai une perfusion et que je prends dix mille comprim\u00e9s.<\/p>

Penses-tu que tu pourra un jour te r\u00e9tablir compl\u00e8tement?<\/strong><\/p>

En janvier, le m\u00e9decin a dit que je pouvais \u00eatre compl\u00e8tement r\u00e9tabli d’ici un \u00e0 deux ans. C’est bien s\u00fbr notre objectif. Apr\u00e8s mon traitement \u00e0 Augsbourg, les comas ont imm\u00e9diatement disparu et les crises de maux de t\u00eate ont \u00e9galement cess\u00e9 rapidement. Plus tard, j’ai eu des \u00e9pisodes de d\u00e9tresse respiratoire, pour lesquels j’ai m\u00eame \u00e9t\u00e9 admis dans l’unit\u00e9 de soins intensifs. Il fallait aussi parfois m’administrer de l’oxyg\u00e8ne \u00e0 domicile. C’est ce qui est effrayant avec la maladie de Lyme: les bact\u00e9ries cherchent toujours un autre endroit pour attaquer. On ne sait donc jamais ce qui va se passer. La derni\u00e8re fois que j’ai eu des crampes aux doigts, c’\u00e9tait juste avant le concert de charit\u00e9 organis\u00e9 pour que je joue un morceau de piano. Cela m’a encore g\u00ean\u00e9 apr\u00e8s cela, mais heureusement, cela s’est beaucoup am\u00e9lior\u00e9 ces derniers temps.\u00a0\u00bb<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Quels sont tes r\u00eaves?<\/strong><\/p>

Aller mieux et aider les autres \u00e0 aller mieux, comme ils l’ont fait avec moi \u00e0 Augsbourg. Avant que je tombais malade, le conservatoire \u00e9tait mon r\u00eave. Maintenant, je veux aider les gens psychologiquement en faisant du sport avec eux. Je n’ai jamais \u00e9t\u00e9 une personne tr\u00e8s sportive. Je courais peut-\u00eatre une fois tous les trois mois. Apr\u00e8s ma paralysie, j’ai fait une liste des moyens que je voulais mettre en \u0153uvre pour aller mieux. D’abord ma t\u00eate; je voulais \u00eatre capable de voir la lumi\u00e8re \u00e0 nouveau, de parler, de me concentrer. Ensuite, je voulais que mes bras fonctionnent \u00e0 nouveau pour pouvoir rejouer du piano. Mes jambes venaient en troisi\u00e8me lieu; je n’en avais m\u00eame pas besoin tant que le reste de mon corps fonctionnait \u00e0 nouveau. La gu\u00e9rison s’est faite dans le sens inverse: mes jambes ont \u00e9t\u00e9 les premi\u00e8res \u00e0 fonctionner \u00e0 nouveau. En dehors des rencontres avec les amis, j’aime vraiment courir maintenant, j’adore vraiment \u00e7a. J’adore courir et je m’y mets un peu plus \u00e0 chaque fois. Cet \u00e9t\u00e9, j’arriverai \u00e0 courir cinq kilom\u00e8tres, j’en suis s\u00fbr.<\/p>

Interview du 13.07.2019<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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